sabato 23 novembre 2013

L'orchestra Giovanile di Roma per fermare la Distrofia


Domenica 24 novembre l’Orchestra Giovanile di Roma, diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto, si esibirà in un Concerto benefico dedicato a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker, che da diciassette anni si impegna a sostenere le famiglie e a raccogliere fondi per la ricerca. L'appuntamento è alle 18 al Teatro Vascello (via G. Carini 78, Roma). “Se è bellissimo fare musica con i giovani, lo è ancora di più quando la musica si pone al servizio di iniziative umanitarie come questa - ha detto Di Benedetto -. E' particolarmente significativo che il programma del concerto comprenda la V Sinfonia di Beethoven che, con vertiginosa potenza espressiva e inarrivabile perfezione formale, celebra simbolicamente il trionfo della luce sulle tenebre, dell’uomo in lotta contro l’avverso destino”.

L’Orchestra Giovanile di Roma, che inizia la sua attività in una delle Accademie di musica più prestigiose d’Italia, la Fondazione Arts Academy, dal 2009 si è costituita Associazione indipendente per diffondere la musica classica tra i giovani e promuovere le attività dell’Orchestra. Diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto fin dalla sua fondazione, è composta da circa 50 strumentisti, dai quindici ai venticinque anni, ed ha un organico di base formato da violini, violoncelli, contrabbassi, flauti, oboi, clarinetti, fagotti, corni, trombe, tromboni, tuba, timpani e percussioni.

Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce in Italia nel 1996 Parent Project onlus - una comunità che coinvolge oltre 20.000 persone - con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari: informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie; promuovere e finanziare la ricerca scientifica; sviluppare un network in grado di diffondere procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale. Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3,500 bambini, quasi esclusivamente maschi, e si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia siano 5.000 le persone affette dalla malattia. E' la forma più grave tra le distrofie muscolari ed è causata dall’assenza di una proteina detta Distrofina, che conduce a una progressiva diminuzione della forza muscolare fino ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazione autonoma che avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, per cui il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle. La degenerazione colpisce anche il cuore e i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Attualmente non esiste una cura specifica, ma i costanti progressi della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati hanno permesso di migliorare la qualità della vita dei pazienti e raddoppiare le aspettative di vita rispetto a quelle di qualche decennio fa. Info: www.parentproject.it