venerdì 27 marzo 2015

Basta poco da ognuno



"Basta poco da ognuno per fare molto". E' lo spirito della giornata informativa (sabato 28 marzo, dalle 9 alle 16, al Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia - via Ardeatina 354)  organizzata dall’associazione OR.S.A per fare il punto sullo stato di avanzamento della ricerca e analizzare le tecniche di riabilitazione che coinvolgono i bambini affetti dalla Sindrome di Angelman. Una malattia genetica rara, sconosciuta ai più e causata da meccanismi che interessano il cromosoma 15. Una giornata di approfondimento con informazioni utili sia a professionisti (dai fisioterapisti ai logopedisti, dai terapisti occupazionali a quelli della psicomotricità dell’età evolutiva, passando per psicologi, insegnanti scolastici e di sostegno) che a persone chiamate a confrontarsi con la malattia ogni giorno. 

La Sindrome di Angelman colpisce 1 nato su 15.000. I sintomi - in prevalenza di tipo neurologico - sono rappresentati da un ritardo dello sviluppo psico-motorio e intellettivo, assenza di espressione verbale e di sonno, ma anche scoliosi, problemi di equilibrio e movimento, ipereccitabilità e iperattività, nonché scarsa autonomia nella vita adulta. Attualmente, non esiste un trattamento che porti alla guarigione. Ma le tecniche di riabilitazione psicomotoria e la fisioterapia muovono passi importanti. Nell’ottica di mantenere la mobilità articolare, sì, ma soprattutto per stimolare modalità di comunicazione alternative al linguaggio verbale – come la comunicazione aumentativa mediante l’utilizzo di tabelle. Per dare una voce e far “parlare” chi lotta tutti i giorni. 

Dal gennaio 1996 – momento della sua costituzione – l’Associazione OR.S.A. si pone come punto di riferimento per il supporto delle famiglie coinvolte con la Sindrome di Angelman e opera sul territorio nazionale per far arrivare in Italia le nuove metodologie intraprese per il trattamento della malattia in tutta Europa. 

Il programma della giornata prevede gli interventi del Dr. Tommaso Prisco, del Prof. Federico Vigevano; delle Dr.ssa Domenica Taruscio e Yllka Kodra; del Dr. Giuseppe Zampino; della Dr.ssa Silvia Russo; del Dr. Paolo Bonanni; delle Dr.ssa Aurelia Rivarola, Maria Mangeruga Alessandra Perrino e Adalgisa Turrisi. Modera Laura Berti, giornalista del Tg2 e conduttrice della rubrica Medicina 33.